Frågan är vart jag ska börja. Är 30 år och leversjuk, har diagnosen PSC(Primär skleroserande cholangit). Har haft min diagnos sen -01, jag tror att det var då jag fick den.
Nio år senare har man påbörjat en utredning för eventuell levertransplantation. Det är utredningen som får visa om jag är aktuell för det eller inte.
Så just nu springer jag på olika undersökningar nästan varje dag och vissa dagar är det mer än en.
Får besked den 27 maj om jag ska bli transplanterad eller ej.
Så jag har skapat denna blogg för att kunna skriva av mig lite och visst är det väl bra om andra får reda på vad man gör under en utredning inför en transplantation också.
Har hållt på med utredningen nu i en vecka och kommer summera vad som hänt.
Utredningen började 7 maj med magnetkamera undersökning, inga konstigheter. Man har ju hunnit göra ett antal sådana under åren för att se hur levern och gallgångarna ser ut.
Den 10 maj var jag och kollade tänderna.Man tog bilder på tandhallsarna och kollade så att det inte fanns någon större infektionsrisk i munnen. Jag var lite rädd att jag skulle bli tvungen att dra en visdomstand som nyligen krånglat lite. Som tur var så slapp jag det. Men om jag ville så kunde dem ta den, det skulle innebära en liten operation där man snittar tandköttet och sedan rycker ut den och ibland får man borra lite också. Sen är man svullen i en vecka ungefär. Men jag tackade glatt nej tack.
Jag var även och pratade med en kurator den 10 maj om familjen, nära och kära, jobbet hur man bor, sjukdomen, hur jag mår samt om transplantation. Hon frågade flera gånger om vad jag skulle svara om nu läkarna kommer fram till att jag är lämplig för en transplantation och få frågan om jag vill. Själklart skulle jag svara JA annars skulle jag ju inte ens gått med på att göra en utredning smat vad har man för val om man vill leva vidare frisk.
Jag har lite svårt för att prata med kuratorn, de är lite speciella. De är säkert jätte bra. Man får väl ge dem en chans, eller så kaske man har svårt att öppna sig själv inför dem.
Efter jag var hos kuratorn så hämtade jag mitt schema för utredningen, där står alla besöken som jag ska gå på och det är rätt så många.
Den 11 maj var jag på ett uppstarts/inskrivningssamtal med sjuksköterska, det samtalet ska man igentligen ha innan man börjar med alla undersökningar men det gick inte att boka in det så. Där pratade vi om hur jag mår, familj, boende ja i stort sätt samma saker som jag pratade med kuratorn om.
Efer samtalet med sköterskan var jag iväg på gyn undersökning för att kolla så att det inte fanns några infektionsrisker där nere. Fick behålla spiralen, trodde faktiskt att man skulle rycka den.
Efter lunchen var jag och träffade en läkare som ställde samma frågor som kuratorn och sköterskan. Det började kännas lite jobbigt nu när man ska älta allt flera gånger men måste man så måste man. Han skulle även ta ett blodgasprov men det gick inte alls bra, han misslyckades och även hans kollega. Så jag fick gå hem utan att lämnat provet. Man ska ta det när jag kommer till avdelningen nästa gång.
Den 12 maj var jag på lungfuktionstest och det gick nog rätt så bra, det lätt så på sköterskan. Man fick sitta i en "box" och ha en klämma på näsan och ett snorklingsmunstycke i munnen som satt fast i ett rör och mätutrustning. Svårt att förklara. Fick andas som vanligt, hålla andan, blåsa ut snabbt, ta djupa andetag och blåsa ut så mycket jag kunde mm.
Man kände sig lite konstig att sitta där i "boxen", lite fånig kände man sig. Synd att man inte tog kort.
Klämdagen 14 maj var jag iväg på EKG och ultraljud på hjärtat. Man är lite orolig att det ska visa något fel. Som tur var så var allt normalt och hjärtat pumpade på bra.
14 maj, den soliga varma lördagen var jag åter på sjukhuset för att göra ultraljud på lever och mjälten. Där kollade man att flödet var bra och åt rätt håll i levern samt att mjälten inte var förstorad. Allt såg bra ut.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar