Torsdagen 27 Maj

I torsdags var det en jobbig dag. Först till jobbet och jobba 2 timmar för att sedan åka till sjukhuset. Det var rätt mycket att fixa på jobbet innan jag skulle åka. När det väl var dax så kom en av arbetskamraterna och kramade mig och sa lycka till. Då brast det för mig och jag började gråta. Det är rätt svårt att beskriva hur jag kände, mådde vid det tillfället men jag ska försöka. Självklart var jag nervös,rädd, orolig, spänd och så mycket mera inför att få beslutet efter utredning som pågått i 3 veckor. Har varit som vanligt på jobbet under denna tid men just i torsdags då orkade jag bara inte hålla denna fasad längre och det brast just när jag fick denna varma omtänksamheten från arbetskamraten. Kände mig som ett litet barn i hennes armar när jag började gråta. Vi pratade lite och såg att hon blev rörd också.
När jag lugnat ner mig begav jag mig iväg mot sjukhuset 6 mil enkel väg. Hämtade min man på vägen dit.

Klockan 11:00 skulle vi träffa överläkaren men han var lite sen så det blev 11:20.
Han berättade varför jag genomgått utredningen, berättade resultaten av alla undersökningar och prover. När han gick igenom provresultaten berättade han att det såg ut som att jag var på väg att utveckla AIH. Sen upptäkte han att man glömt att ta prov för HIV, så det var skulle jag ta efter samtalet. Vi ställde lite frågor och fick svar på dem. Han talade om för oss varför man brukar göra en transplnatation och på de alla punkterna passade jag inte in, utom en och det är risken för att utveckla cancer i gallgångarna. Det är ju därför jag gjort denna utredning.
Men just när han rabblade upp dessa punkter som jag inte fyllde upp till för att genomgå en transplantation så kändes det som han tryckte ner en och hoppet försvann.
Han ställde frågan om jag hade bestämt mig för vad jag skulle svara om jag fick frågan om jag vill hamna på listan. Ja det har jag var mitt svar.

Efter samtalet tog jag prov för HIV och sköterskan bad om ursökt att man missat det, men satte akut på röret. Hon sa att det kan ta någon dag innan man har svaret.
Sen var det dax för lunch innan beslutskonferensen skulle börja.

Själva konferensen började 13:00 men vi skulle var i väntrummer från 13:30 för att kunna bli hämtade där av sköterska när de var klara.
Vi satt och väntade till 14:30 innan det var dax för oss att få åka ner till konferansrummet.
Så fruktansvärt nervös var jag när vi åkte ner med hissen dit.
Väl framme så hälsade vi på alla som satt i rummet. Det var min läkare, läkaren vi träffade på förmiddagen, narkosläkare, kordinator och en besökare fån Örebro.
Läkaren vi träffade på förmiddagen var det som pratade och jag minns inte så mycket av det han sa men han berättade om varför man gjort dena utredning och säkert andra saker.
Men sen kom meningen man väntat på: Vi har kommit fram till att är lämplig för att hamna på väntelistan, vill du det?
Jag började gråta och jag tror jag nickade, allt bara släppte. Läkaren sa: Ska jag ta det som ett ja. Då sa jag JA. Lugnade ner mig, men tårarna rann fortfarande.
De förklarade att innan jag hamnar på listan måste de ha svaret på HIV provet.
Vi fick följa med kordinatorn till ett annat rum där vi fick mycket information om vad som gäller när det fått svaret på provet.
Vi bestämde att man skulle sätta mig på listan från och med på måndag 31/5 om provsvaret kommit.
Vi fick gå upp och titta på avdelningen där transplanterade ligger, och den var jätte fin.
Sen åkte vi hem. När vi suttit i köerna en stund ringde telefonen och det var kordinatorn som ringde och berättade att de fått svaret på HIV provet och det var negativt. Så hon ställde frågan om jag ville hamna på listan redan på fredagen 28/5 eller om jag ville ta det på måndag ändå. Jag valde måndagen, så jag hinner packa min väska samt kunna koppla av under helgen. För när man väl är på listan så kan det ske när som helst.
Jag ville berätta för barnen vad som väntar även för dagis ,fritids, jobbet och släkt mm innan.
Så på måndag ringer kordinator mig igen.
Från och med måndag får jag inte resa utanför STHLM län. Får vara ungefär 1 timmes resväg hemmifrån. Så semester blir hemma i år. Tur att vi har farmor och farfar som tar med barnen på lite äventyr i sommar.