Svårt att sova

Det är så fruktansvärt jobbigt att jag inte kan sova. Är jätte trött i vanliga fall tack vare PSC:n och somnar mellan 20-22 på kvällen. Men just nu kan jag inte somna på kvällarna för att det är så mycket tankar som far i huvudet på mig. När man väl har somnat sent så drömmer man om allt som hänt under utredningen och det som skall hända. Vaknar till och från hela tiden under natten. Det har varit så nu sen i torsdags då jag fick veta att jag ska transplanteras. Trodde att man skulle kunna slappna av då.
Är jätte jätte jätte trött just nu. Hoppas på att få somna innan 22 ikväll och inte ligga vaken fram till 24 eller 2 som man gjort de senaste nätterna.

Sov gott.

Mors dag.

Idag är det som sagt Mors dag och den har vi firat och ska fortsätta fira nu i kväll.
Hela familjen åkte iväg till ett köpcentrum och när vi väl var där så tog min man barnen och skulle köpa "gräsklippar delar" medens jag gick till klädbutikerna och försökte hitta något snyggt.
Hittade en fin tunn kofta att ha på kvällarna under sommaren.
Sen kom barnen och min man och frågade om jag ville ha resevdelarna nu, för påsen som det låg i avslöjade vad det var. Jag fick påsen som det stod TISSOT på. Blev jätte glad. Öppnade presenten i bilen och provade klockan. En jättefin Tissot klocka.
Tack älskling och barnen.

Snart ska vi på middag hos svärföräldrarna. Till svärmor har vi köpt en vinranka, hon älskar vin så det kan vara kul att odla egna druvor.
Hoppas hon blir glad.

Min gulliga son

I går kväll var min son så fruktansvärt gullig så jag måste bara berätta. Vi har berättat för barnen hur det ligger till , att jag ska transplanteras. Vi har berättat det på deras nivå men ändå att man tar levern från en som ska dö och ger den till mig osv.

Men i går när vi hade myskväll vid tv:n och det var reklam för fotsvampsmedel Lamisil singeldos(endast en dos behövs så är du fri från fotsvamp) så sa våran son till mig:

Mamma den kan du köpa så att du blir frisk.

Visst är han gullig, man tror att dem inte funderar så mycket men det gör dem.

Jag blev rörd av det han sa och fick lite tårar i ögonen.

Torsdagen 27 Maj

I torsdags var det en jobbig dag. Först till jobbet och jobba 2 timmar för att sedan åka till sjukhuset. Det var rätt mycket att fixa på jobbet innan jag skulle åka. När det väl var dax så kom en av arbetskamraterna och kramade mig och sa lycka till. Då brast det för mig och jag började gråta. Det är rätt svårt att beskriva hur jag kände, mådde vid det tillfället men jag ska försöka. Självklart var jag nervös,rädd, orolig, spänd och så mycket mera inför att få beslutet efter utredning som pågått i 3 veckor. Har varit som vanligt på jobbet under denna tid men just i torsdags då orkade jag bara inte hålla denna fasad längre och det brast just när jag fick denna varma omtänksamheten från arbetskamraten. Kände mig som ett litet barn i hennes armar när jag började gråta. Vi pratade lite och såg att hon blev rörd också.
När jag lugnat ner mig begav jag mig iväg mot sjukhuset 6 mil enkel väg. Hämtade min man på vägen dit.

Klockan 11:00 skulle vi träffa överläkaren men han var lite sen så det blev 11:20.
Han berättade varför jag genomgått utredningen, berättade resultaten av alla undersökningar och prover. När han gick igenom provresultaten berättade han att det såg ut som att jag var på väg att utveckla AIH. Sen upptäkte han att man glömt att ta prov för HIV, så det var skulle jag ta efter samtalet. Vi ställde lite frågor och fick svar på dem. Han talade om för oss varför man brukar göra en transplnatation och på de alla punkterna passade jag inte in, utom en och det är risken för att utveckla cancer i gallgångarna. Det är ju därför jag gjort denna utredning.
Men just när han rabblade upp dessa punkter som jag inte fyllde upp till för att genomgå en transplantation så kändes det som han tryckte ner en och hoppet försvann.
Han ställde frågan om jag hade bestämt mig för vad jag skulle svara om jag fick frågan om jag vill hamna på listan. Ja det har jag var mitt svar.

Efter samtalet tog jag prov för HIV och sköterskan bad om ursökt att man missat det, men satte akut på röret. Hon sa att det kan ta någon dag innan man har svaret.
Sen var det dax för lunch innan beslutskonferensen skulle börja.

Själva konferensen började 13:00 men vi skulle var i väntrummer från 13:30 för att kunna bli hämtade där av sköterska när de var klara.
Vi satt och väntade till 14:30 innan det var dax för oss att få åka ner till konferansrummet.
Så fruktansvärt nervös var jag när vi åkte ner med hissen dit.
Väl framme så hälsade vi på alla som satt i rummet. Det var min läkare, läkaren vi träffade på förmiddagen, narkosläkare, kordinator och en besökare fån Örebro.
Läkaren vi träffade på förmiddagen var det som pratade och jag minns inte så mycket av det han sa men han berättade om varför man gjort dena utredning och säkert andra saker.
Men sen kom meningen man väntat på: Vi har kommit fram till att är lämplig för att hamna på väntelistan, vill du det?
Jag började gråta och jag tror jag nickade, allt bara släppte. Läkaren sa: Ska jag ta det som ett ja. Då sa jag JA. Lugnade ner mig, men tårarna rann fortfarande.
De förklarade att innan jag hamnar på listan måste de ha svaret på HIV provet.
Vi fick följa med kordinatorn till ett annat rum där vi fick mycket information om vad som gäller när det fått svaret på provet.
Vi bestämde att man skulle sätta mig på listan från och med på måndag 31/5 om provsvaret kommit.
Vi fick gå upp och titta på avdelningen där transplanterade ligger, och den var jätte fin.
Sen åkte vi hem. När vi suttit i köerna en stund ringde telefonen och det var kordinatorn som ringde och berättade att de fått svaret på HIV provet och det var negativt. Så hon ställde frågan om jag ville hamna på listan redan på fredagen 28/5 eller om jag ville ta det på måndag ändå. Jag valde måndagen, så jag hinner packa min väska samt kunna koppla av under helgen. För när man väl är på listan så kan det ske när som helst.
Jag ville berätta för barnen vad som väntar även för dagis ,fritids, jobbet och släkt mm innan.
Så på måndag ringer kordinator mig igen.
Från och med måndag får jag inte resa utanför STHLM län. Får vara ungefär 1 timmes resväg hemmifrån. Så semester blir hemma i år. Tur att vi har farmor och farfar som tar med barnen på lite äventyr i sommar.

Denna veckan som hunnit gå

Har idag gjort gastroskopi, skulle ha gjort den i måndags men det var tydligen fel datum. Jag var fastande och åkte in till huddinge komunalt för att göra gastroskopin kl 14:00. Hade varit fastande sen 6:30 på morgonen. När man väl var där i kassan och anmälde mig så fick jag svaret att det är inte förrens på onsdag du ska vara här. Jag visade min lapp för dem att det var idag men tyvärr det var felskrivet. Så det var bara att åka hem igen.
Så idag var jag där igen och gjorde denna hemska gastroskopi där dem tittade i strupen och magsäken samt tjocktarmen och allt såg bra ut.Jag hatar verkligen denna undersökning usch. Man får lite bedövningssprej i munnen som man sedan sväljer, den är inte så hemsk. Smakar banan. Det är när dem väl trycker in denna slang i munnen och ner i strupen som man bara vill kräkas. Det är så obehagligt.
Nu är det gjort iallafall.
Träffade kirurgen efter gastroskopin och han presenterade sig och sedan sa han har ni några frågor. Där satt vi och var lite smått tomma i huvudet (min man var med). Vi trodde att han skulle berätta förfarandet av en transplantation och att vi skulle ställa frågor efter. Det gick bra ändå.
Vi frågade om det var något speciellt man måste tänka på när man hamnat på listan.
Det han svarade var att det får ni reda på imorgon när ni träffar kordinatorn. Och kordinatorn träffar man efter att man fått reda på att man hamnat på listan. Jag sa det till min man att på honom lätt det som att det redan var klart att jag kommer med, men det kan ju vara hans uppfattning om ärendet. Det behöver inte betyda att det är så. Vi får helt enkelt se imorgon.
Imorgon är det dagen jag får reda på hur det blir, är jätte nervös. Har som en stor klump i magen som gör lite ont. Hoppas på att kunna somna nu ikväll och inte ligga och tänka för mycket. Ska innan jag får reda på hur det blir jobba 2 timmar och sedan träffa överläkare och efter lunchen så är det dax för beskedet.
Jag hoppas att jag har kraft att skriva om det imorgon annars får det bli i helgen.

Helg

I helgen har det varit underbart väder förutom idag då det regnar och åskar. Men fredagen och lördagen var helt underbara. Varmt och sol. Var och handlade massor av blommor på Plantagen som jag planterade i krukor och rabatterna hemma.

Nu under helgen när jag sover har jag börjat drömma om transplanation, listan och tiden efter.Det är väl så att man börjar bli lite nervös och orolig nu när det är mindre än en vecka kvar tills man får reda på hur det blir. Är rädd också, rädd för att dö.
Har den jobbigaste undersökningen imorgon, gastroskopi. Visst är den undersökningen inte rolig men dessutom ska man vara fastande 6 timmar innan och jag ska vara där 14:00. Man hade ju hoppats på att få göra den på morgonen.
Men det är bara att bita ihop.

Första gången man inte ska gå ner i vikt.

Var hos dietisten i fredags och det gick väl rätt så bra. Jag vet ju att jag inte är den nyttigaste personen och borde äta bättre. Det fick jag veta att jag måste äta nyttigt efter en transplanation då det finns en ökad risk att gå upp i vikt. Eftersom jag väger för mycket redan nu trodde jag att det är bra om jag går ner i vikt, men så är det inte. Förvånad blev man när hon sa att du får max gå ner 1 kg i månaden om du hamnar på listan. Om man går ner mer är det risk för att det är muskler man tappar och inte fett. Musklerna vill dem att man ska behålla.
Så nu är det bara att se till att man inte går upp eller går ner ivikt och äta nyttigt. Om jag lyckas hålla mig till den nyttiga maten bara kommer jag nog tappa lite i vikt. Svårt kommer det att bli då jag är trött oftast tar till något onyttigt att äta. Har köpt hem massor av frukt nu att äta istället.

Lunch

Ska ta och äta lite lunch, är på sjukhuset och väntar igen.
Idag är jag här för njurfunktionstest, har lämnat prover på morgonen och dessutom fått kontrast insprutat i blodet. Ska tillbaks vid 1 och lämna ett nytt blodbrov och det är det som visar (tror jag) hur njurarna mår. Har då väntat i 4 timmar. Ska vid 14:30 göra ett bentäthetstest och sedan får jag åka hem. Så idag blir det lite kortare dag. Skönt.
Imorgon ska tillbaks igen men bara ett besök och det är hos dietisten på morgonen.
Efter det ska jag jobba någon timme. Hoppas att man inte är helt slut sen på kvällen så man kan umgås lite med familjen.

Narkosläkaren

Träffade narkosläkaren igår lite senare tid än planerat. Vi skulle träffats 16:00 men han hade missförstått och trodde det inte var förren nästa vecka så vi fick vänta till 17:00.
Han berättade för oss om själva utredningen, transplantationen, efter transplantationen, komplikationer som kommer att hända, biverkningar från mediciner, hur man kommer att må och mycket mer. Han berättade och vi lyssnade samt ställde frågor som dök upp i huvudet på en. Det var mycket information som vi fick och väldigt bra information. Det kändes bra att få all denna information av en som var så Kunnig och duktig på att berätta. Tyvärr kan jag inte återge informationen vi fick för att det var verkligen jätte mycket och om jag skulle göra det så skulle det bli en hel bok. Vi satt och pratade i 1,5 timmar. Så därför skriver jag inte om det så mycket.
Efter samtalet så satte det igång en del tankeverksamhet i huvudet på en. De flesta av dem var possetiva. Det är nog lite mening med att det ska starta tankar kring det hela med alla samtalen.
Det kändes rätt bra efteråt när vi åkte hem.
Var hemma vid 20 tiden på kvällen så det blev en lång dag. Var helt slut när vi kom hem.
Somnade väldigt lätt igår.

Jo, en sak han berättade var att de hade en person som hamnade på listan som bodde uppåt i landet och när han var i Gävle på resan hem så fick han vända för att de hade en lever åt honom då. Så det kan gå fort och det kan ta lång tid.
Han talade även om att om jag hamnar på listan nästa torsdag så ska väskan vara packad då och även barnvakten klar.

Väntar

Sitter just nu på sjukhuset och väntar på att klockan ska bli fyra (16:00) Ska då träffa narkosläkare. Min man ska följa med mig, de vill att minst en anhörig är med när man träffar narkosläkaren.

På morgonen (8:30) var jag och träffade sjukgymnasten. Hon förklarade lite varför jag var där och det var för att kolla min fysiska styrka samt lite vad som händer efter en operation. Hon utförde lite tester på mig.
Jag fick sitta på en stol och resa mig upp utan att ta tag i mig själv eller något annat 10 gånger, Det gick jätte bra. Sen mätte man min styrka i händerna, jag fick hålla i ett mätinstrument och klämma så hårt jag kunde. När hon sa åt mig att ta i då blev jag plötsligt starkare. Starkare i höger än vänster men det är rätt självklart när man är högerhänt. Där låg jag normalt men i den undre skalan, så lite för svag för min ålder.
Därefter var det dax för att gå i trappor, fick promenera 3 våningar i trapphuset. Hon tog tid på mig och sedan fick jag tala om hur pass jobbigt det var och hur anfådd jag blev av det. Trapporna tog jag på 39 sekunder och det var inte så jobbigt men rätt så anfådd blev man.
Hon såg inga konstigheter med att jag skulle klara av att genomgå en transplantation, kändes skönt. Det hon sa var att jag kanske kan få problem med slem i lungorna och att sårläkningen kan bli lite längre för mig eftersom jag är överviktig.
Sen fick jag en liten "Läxa" att röra på mig minst en halvtimme varje dag för att inte tappa för mycket kondition inför en operation.
Det bästa för mig enligt sjukgymnasten var att jag skulle prata med min chef om det gick bra att utföra promenaden på arbetstid samt få vila en stund på jobbet istället för att ta tid ifrån familjetiden. För nu är familjetiden viktig om det blir en transplantation. Så på fredag efter jag har varit på sjukhuset ska se om min chef går med på det eller inte.

Efter sjukgymnast besöket var jag och gjorde lungröntgen, det gick på 5 min. Snabbt och enkelt. Bara att ta av sig på överkroppen och stå moten platat, rakt fram och sidorna.
Har nu suttit och väntat i hela fyra timmar, tur att jag tog med datorn.
Kram på er.

En dag utan undersökning.

Det har varit rätt skönt att ha en dag utan några undersökningar. Har jobbat några timmar för att sedan åka med barnen till tandis för undersökning. Det gick jätte bra, så de fick glass efteråt. Just nu är man barnfri då barnen sover hos farmor inatt eftersom jag ska upp så tidigt imorgon för att åka in till sjukhuset. Ska vara där hela dagen. Även på torsdag ska jag vara där hela dagen. Så nu kommer två tunga dagar.
Mår rätt så bra idag men trött som vanligt. Jag hoppas att jag kan hålla mig vaken så att jag kan se på Desperate Housewives. Älskar den serien.
Skriver mer imorgon.
Ha det bra.

PET/CT undersökninig

Idag var jag iväg och gjorde en PET/CT undersökning där man får en isotop injicerad och sen får man vänta 1 timme innan man utför själva bildtagningen.
Skulle vara där 7:30 och det var jag, man satte nål i armen för att kunna spruta in isotopen. När nålen var satt så kom man och talade om att det blivit fel i tillverkningen av isotopen i Finland så nu skulle man ta deras egen som dem har men det skulle dröja 2 timmar innan den var klar. Så det var bara att gå iväg en sväng och vänta tills det var dax.
När man fått isotopen injicerad så ska man dricka ca 1 liter vatten för att inte skada njurarna.(man har 1 timme på sig) Sen var det dax för bildtagning. Mot slutet av bildtagningen sprutas det in kontrast i armen som gör att man blir jätte varm i kroppen, Det känns nästan som man skulle kissa på sig. Jätte kissnödig blev man efteråt.
Sen var det bara att åka till jobbet.
Det man ska tänka på efter man har fått i sig isotopen var att inte vara nära spädbarn och röntgenmaskiner samt att man inte ska ta några prover på 48 timmar.
Är helt slut nu, jätte trött. Så nu är det nattinatt som gäller.
Ha det bra.

Varför jag skriver.

Frågan är vart jag ska börja. Är 30 år och leversjuk, har diagnosen PSC(Primär skleroserande cholangit). Har haft min diagnos sen -01, jag tror att det var då jag fick den.
Nio år senare har man påbörjat en utredning för eventuell levertransplantation. Det är utredningen som får visa om jag är aktuell för det eller inte.
Så just nu springer jag på olika undersökningar nästan varje dag och vissa dagar är det mer än en.
Får besked den 27 maj om jag ska bli transplanterad eller ej.

Så jag har skapat denna blogg för att kunna skriva av mig lite och visst är det väl bra om andra får reda på vad man gör under en utredning inför en transplantation också.

Har hållt på med utredningen nu i en vecka och kommer summera vad som hänt.

Utredningen började 7 maj med magnetkamera undersökning, inga konstigheter. Man har ju hunnit göra ett antal sådana under åren för att se hur levern och gallgångarna ser ut.
Den 10 maj var jag och kollade tänderna.Man tog bilder på tandhallsarna och kollade så att det inte fanns någon större infektionsrisk i munnen. Jag var lite rädd att jag skulle bli tvungen att dra en visdomstand som nyligen krånglat lite. Som tur var så slapp jag det. Men om jag ville så kunde dem ta den, det skulle innebära en liten operation där man snittar tandköttet och sedan rycker ut den och ibland får man borra lite också. Sen är man svullen i en vecka ungefär. Men jag tackade glatt nej tack.
Jag var även och pratade med en kurator den 10 maj om familjen, nära och kära, jobbet hur man bor, sjukdomen, hur jag mår samt om transplantation. Hon frågade flera gånger om vad jag skulle svara om nu läkarna kommer fram till att jag är lämplig för en transplantation och få frågan om jag vill. Själklart skulle jag svara JA annars skulle jag ju inte ens gått med på att göra en utredning smat vad har man för val om man vill leva vidare frisk.
Jag har lite svårt för att prata med kuratorn, de är lite speciella. De är säkert jätte bra. Man får väl ge dem en chans, eller så kaske man har svårt att öppna sig själv inför dem.
Efter jag var hos kuratorn så hämtade jag mitt schema för utredningen, där står alla besöken som jag ska gå på och det är rätt så många.

Den 11 maj var jag på ett uppstarts/inskrivningssamtal med sjuksköterska, det samtalet ska man igentligen ha innan man börjar med alla undersökningar men det gick inte att boka in det så. Där pratade vi om hur jag mår, familj, boende ja i stort sätt samma saker som jag pratade med kuratorn om.
Efer samtalet med sköterskan var jag iväg på gyn undersökning för att kolla så att det inte fanns några infektionsrisker där nere. Fick behålla spiralen, trodde faktiskt att man skulle rycka den.
Efter lunchen var jag och träffade en läkare som ställde samma frågor som kuratorn och sköterskan. Det började kännas lite jobbigt nu när man ska älta allt flera gånger men måste man så måste man. Han skulle även ta ett blodgasprov men det gick inte alls bra, han misslyckades och även hans kollega. Så jag fick gå hem utan att lämnat provet. Man ska ta det när jag kommer till avdelningen nästa gång.

Den 12 maj var jag på lungfuktionstest och det gick nog rätt så bra, det lätt så på sköterskan. Man fick sitta i en "box" och ha en klämma på näsan och ett snorklingsmunstycke i munnen som satt fast i ett rör och mätutrustning. Svårt att förklara. Fick andas som vanligt, hålla andan, blåsa ut snabbt, ta djupa andetag och blåsa ut så mycket jag kunde mm.
Man kände sig lite konstig att sitta där i "boxen", lite fånig kände man sig. Synd att man inte tog kort.

Klämdagen 14 maj var jag iväg på EKG och ultraljud på hjärtat. Man är lite orolig att det ska visa något fel. Som tur var så var allt normalt och hjärtat pumpade på bra.

14 maj, den soliga varma lördagen var jag åter på sjukhuset för att göra ultraljud på lever och mjälten. Där kollade man att flödet var bra och åt rätt håll i levern samt att mjälten inte var förstorad. Allt såg bra ut.

Test

Som rubriken lyder så är detta bara ett testinlägg då jag inte vet riktigt hur man gör ännu. Så fort jag har fått grepp om det så kommer jag att skriva om mig och varför jag skriver.
Ha det bra.